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A casa compartilhada de Fukuoka oferece a pessoas com deficiências graves vidas independentes

São 20 horas e o sol se pôs. Vazamentos de luz laranja de uma velha casa de madeira preta.

Desde abril, quatro homens e mulheres com deficiências físicas e mentais graves vivem juntos na casa compartilhada chamada Hatake no Ie (Uma Casa de Campos) na cidade de Fukuoka – onde cuidadores cuidam deles.

A “irmã mais velha” é Hikari Mizuno, de 27 anos. Ela sorriu e seus olhos se arregalaram ao ouvir vozes animadas vindo do corredor, embora ela esteja acamada e não possa falar.

Pessoas com deficiências físicas e mentais graves têm dificuldades, por exemplo, para se levantar e virar-se sozinhas, bem como para se comunicar com outras pessoas. Muitos deles necessitam de cuidados médicos constantes, como ventilação, aspiração de muco ou injeção de alimentos por fístula gástrica, e moram em casa com assistência integral de seus familiares.

O que é necessário para eles viverem por conta própria? Este artigo investiga um caso em que os pais trabalharam para fornecer uma vida independente para seu filho adulto, de modo que ele estivesse preparado para a vida após a morte de seus pais.

Zeladores

“Chá, por favor!”

“Hall, por favor!”

A voz veio de Yusei Fukagawa, 24, que usa uma cadeira de rodas e é o único dos quatro da Hatake no Ie que consegue se comunicar verbalmente. Ele mora com seus colegas de quarto – Takahiro Kuramitsu, 25, e Narumi Ando, ​​24 – que, como Mizuno, precisam de cuidados médicos e foram colegas de classe em uma escola com necessidades especiais.

O objetivo de Hidetaka Mizuno (à esquerda) e sua esposa, Mutsumi, é que sua filha Hikari viva sozinha depois de sua morte. | NISHINIPPON SHIMBUN

“Não é hora de ir para o seu quarto, Yusei?” O pai de Hikari, Hidetaka, 53, pergunta baixinho.

A casa foi originalmente a casa dos Mizunos. Hidetaka e sua esposa, Mutsumi, 53, estão assumindo as funções noturnas, pois ainda têm poucos funcionários.

Fukagawa estava cochilando enquanto Hidetaka empurrava sua cadeira de rodas para o quarto. Hidetaka passou pelo quarto de cada residente no caminho e disse: “Desculpe se Yusei causou algum problema hoje. Boa noite.”

Durante o dia, cada um dos quatro passa o tempo em uma creche.

De manhã e à noite, são constantemente vigiados por enfermeiras visitantes, auxiliares e cuidadores que preparam as refeições e lavam roupa.

O objetivo de Hidetaka é que eles “vivam uma vida em que possam tomar a iniciativa em suas vidas e fazer com que suas vozes sem voz sejam ouvidas”.

Outras opções

Em 2011, Hidetaka estabeleceu Chiisana Tane (Small Seed) em seu bairro, que fornece cuidados temporários para pessoas com deficiências graves.

Isso porque havia poucos lugares que aceitariam crianças como Hikari, que precisa de cuidados médicos em casa. Havia ainda menos lugares para eles irem depois de se formarem na escola.

Ele também estava insatisfeito com o fato de que pessoas com deficiências graves fossem para os centros de saúde depois que seus pais morressem.

“Não há escolha para as pessoas com deficiência, de forma que possam imaginar um futuro cheio de sonhos?” Hidetaka disse.

Com isso em mente, Hikari e seus pais viajaram pelo país para apoiar centros para pessoas com deficiência em cidades como Yokohama, Sendai e Nishinomiya, na província de Hyogo, enquanto ela estava no ensino fundamental.

Eles foram incentivados a ver muitas pessoas com graves deficiências físicas e mentais vivendo sozinhas.

Desde então, o objetivo é que Hikari viva sozinha em sua cidade natal algum dia.

Felizmente, nos últimos 10 anos, o número de postos de enfermagem domiciliar e agências auxiliares que prestam cuidados médicos aumentou. Isso significa que é possível para Hikari viver em casa, desde que tenha cuidadores suficientes para cuidar dela.

Em 2019, o casal mudou-se para um apartamento próximo para criar a casa compartilhada, com Hikari como chefe da família.

Kuramitsu também queria se mudar, e os dois começaram a morar juntos no outono de 2019. Nesta primavera, Ando e Fukagawa se uniram, e a casa foi reformada para oferecer quartos privados para quatro pessoas e instalações sem barreiras.

Desistindo?

Durante as atividades diárias, como escolher roupas ou enfeites de cabelo, fazer cortes de cabelo e fazer a barba, os pais de Hikari e outros cuidadores percebem o humor de cada residente observando as mudanças em suas expressões faciais.

Uma noite, durante a hora do lanche, um ajudante mostrou aos residentes duas geleias de sabores diferentes – maçã e uva.

“Qual você prefere, sabor de maçã ou uva?” perguntou o ajudante.

Ando abriu a boca em direção ao sabor de uva com um som de “ah”. Quando uma colher cheia foi levada à boca, ela balançou as mãos deliciada.

Pouco depois das 3 da manhã, Fukagawa acorda regularmente e anuncia que precisa ir ao banheiro.

Dormindo ao lado da cama, Hidetaka esfrega os olhos e o leva até um banheiro portátil.

“Sinto como se estivesse sendo movido por seu poder avassalador de viver”, diz Hidetaka.

Ao contrário dos estabelecimentos de acolhimento, não existe distinção entre quem presta assistência e quem é assistido, nem existe uma relação hierárquica entre os dois.

Mais de três meses se passaram desde que os quatro começaram a morar juntos. Até o momento, não ocorreram mudanças bruscas em suas condições físicas e eles parecem mostrar sua individualidade dia após dia.

“Mesmo nós, pais, podemos ser muito protetores com nossos filhos para estar totalmente sintonizados com seus pensamentos e desejos”, diz Hidetaka.

Quanto mais as pessoas com deficiência são, menos oportunidades elas têm de fazer suas próprias escolhas, o que pode levar a uma mentalidade de “desistência”.

A Hidetaka tem plena consciência da importância de um ambiente que permite às pessoas com deficiência viverem várias experiências.

Esta seção apresenta tópicos e questões da região de Kyushu cobertos pelo Nishinippon Shimbun, o maior jornal diário de Kyushu. O artigo original foi publicado em 8 de julho.

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